Friskvårdsdagar i småland
I NJURsVIKTIGT nr 1:2012 har vi annonserat om friskvårdsdagarna den 21-25 maj vid Ädelfors folkhögskola utanför Vetlanda i Småland.
Klicka här så ser du det detaljerade programmet.
Kostnaden inkl resa t.o.r är för dialyserande medlemmar 2 000 kr och för övriga medlemmar 2 500 kr.
Vi vill ha din intresseanmälan till kansliet 08-653 39 10, christina.engstrom@njurforbundet.se senast den 29 mars.
Njurföreningen Stockholm Gotland
Möte med Rich Berkowitz om hemdialys och NextStage
Den 16 maj berättar Rich om sina erfarenheter av hemHD och den portabla dialysmaskinen NextStage. Medverkar gör också patienter, sjukvårdspersonal som har testat maskinen här i Sverige samt personal från Medcom AB som marknadsför maskinen.
Lokal: Scandic Grand Central, Kungsgatan 70. Konferensrum Loge 4
Tid: kl 17. 00 den 16 maj
Vi bjuder på dricka och rejäl macka.
Rich föredrag är på engelska.
Anmälan till Christina Engström på vårt kansli tel. 08-653 39 10,
Hjärtligt välkomna!
Njurföreningen Stockholm Gotland
Information om Rich
Rich har varit dialyspatient sedan 2003 efter att ha fått njurcellscancer. Fram tills februari 2006 fick Rich behandling på sjukhus tre gånger per vecka.
Efter att ha fått en hjärtattack på väg hem från en behandling beslutades det att Rich behövde hem-HD och han började då med NxStage, idag kör Rich nattbehandling med NxStage 5 gånger per vecka.
2007 grundade han NxStage User group och har sedan dess arbetat ideellt med att sprida informationen om fördelarna med hem-HD och NxStage.
Några tankar från Rich från föredraget
• ”Jag har ingen sjukdom, jag har inte ESRD (End Stage Renal Disease), mina njurar har slutat att fungera på grund av CKF (Chronic Kidney Failure), men jag ser mig inte som en sjuk person.”
• ”Det är viktigt att man inte hamnar i en negativ spiral vilket är lätt att göra, utan att man tar tillvara på livet.
• ”Det viktigaste är att jag mår mycket bättre nu, jag kan leva ett aktivt liv där jag själv kan styra när jag gör behandlingen och jag kan resa när jag vill.”
• ”Under kroniskdialys behandlingen ökade mitt blodtryck och jag fick flera blodtrycksmediciner. Jag fick också problem med vätskedragning, men med hem-HD har mitt blodtryck blivit bättre och jag har slutat helt med blodtrycksmediciner. ”
• ”Efter en behandling med kronisk dialys var jag ofta trött flera timmer efteråt, nu känner jag mig redo att starta dagen direkt efter jag har vaknat.”
Planerad verksamhet under 2010
Utbildning och information
• Världsnjurdagen
• Donationsdagen
• Möten för transplanterade
• Möten för tidigt njursviktiga
• Kvällsmöten om medicinska frågor
• NJURsVIKTIGT
• Hemsidan, njsg.njurforbundet.se
Rehabilitering och rekreation
• Kom i form på Lillsved
• Besök på Långholmen
• Höstutflykt
• Adventsresa med julbord
Medlemsmöten
• Årsmöte
• Möten för nya medlemmar
Intressebevakning
• Möten med njurklinikernas ledningar
• Deltagande i transplantationsklinikens mfl. Patientråd
• Deltaganden i klinikernas njurskolor
• Besök på dialysklinikerna
• Donationsgruppen, fortsatt arbete
• Kostnadsersättning vid hemdialysstart efter 65 år
• Gratis mat under dialys
• Bättre sjukresor med ersättning för trängselskatt
• Kvalitetsindex för njursjukvården
Genomförda aktiviteter under 2010
23 oktober - En vecka om organ och vävnadsdonation
Njurföreningen Stockholm Gotlands medlemmar informerade om organdonation och delade ut donationskort på sjukhus och köpcentrar.
14 oktober - Föreläsning: Höga fosfatvärden vid njursvikt
Hur kan vi med hjälp av läkemedel, balanserad kost och tillräcklig dialys hålla den viktiga kalk-fosfatbalansen och undvika skenande PTH-värden? Om detta föreläser med.dr. Hannes Olauson och sjuksköterskorna Sara Lagesson och Mahnaz Reisdana från Karolinska Universitetssjukhuset.
7 september - Medelhavssmuseet
Gratis guidad visning i MEDELTIDSMUSEET för medlemmar och föreningen bjöd på på kaffe + dopp, på Café Söderberg i Kungsträdgården.
22 augusti - Wij Trädgårdar
Dagstur till underbara Wij trädgårdar i Ockelbo.
25 mars - årsmöte
Efter årsmötet bjöds deltagande på en välsmakande kycklingrätt och underhölls av Revymakarna Sangemark med ett tjugotal av Karl Gerhards fortfarande aktuella kupletter och sånger.Den 25 mars hade Njurföreningen Stockholm Gotland årsmöte på Essinge konferenscenter med ett 50-tal deltagare.
Hela 2010 - Möten för njurtransplanterade och närstående
Våren 2010 inleddes med två specialmöten, den 18:e februari och den 18:e mars, dit de ca 75 deltagarna bjöds in. På programmet stod föreläsningar och frågestunder med Dr Peter Bárány och Dr Lars Wennberg från Njurmedicinska kliniken respektive Transplantationskirurgiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Till vart och ett av mötena kom ca 40 av de inbjudna personerna och många deltog mycket aktivt, bl a med en mängd frågor. Alla fick höra de mycket erfarna läkarnas svar, vilket uppskattades. Ett eget möte anordnades sedan under april/maj för varje enskild grupp.
Efter höstens första serie av möten för de sju mindre grupperna ordnades ett specialmöten den 25 okt. Mötet 15 nov har flyttats till 2011 p g a sjukdom. Mötet handlade om vikten av fysisk träning för oss transplanterade, anpassad till våra individuella behov. Alla deltagare i de mindre grupperna bjöds in. Med Dr, Leg Sjukgymnast Susanne Heiwe ledde mötet, föreläste, demonstrerade med hjälp av deltagare samt besvarade frågor.
Genomförda aktiviteter under 2009
Information och utbildning
5 Mars - Missnöjd med vården?
Föreläsning av patientnämndens chef Åsa Rundquist som berättade vart man vänder sig om man är missnöjd med vården.
12 Mars - Världsnjurdagen
Välbesökta föreläsningar om hur man förebygger, upptäcker och bromsar njursvikt på 4 Stockholmssjukhus i samarbete med Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds Sjukhus.
23 April - Föreläsning för transplanterade
Föreläsare var doktorerna Annika Tibell, Rolf Norman, Lars Wennberg och Peter Barany. Som uppföljning av mötet har Njurföreningen starta sju mindre grupper (max 15 deltagare) av transplanterade och närstående för kunskaps- och erfarenhetsutbyte. Under hösten 2009 har dessa grupper haft sina första möten. Se vidare längre ner på denna sida och under För oss med njurproblem/transplanterade.
31 Augusti - Möte för nya medlemmar
En särskild träff ordnades för de som kommit med i föreningen under 2009 som nya medlemmar, och för en närstående. Över lite lunchmat berättar några från styrelsen för de 13 personer som hörsammat inbjudan om föreningens verksamhet och lite om sin egen bakgrund. De nya njursviktiga medlemmarna och de närstående (som ofta också är medlemmar) presenterade sedan kortfattat sig själva och snart kom erfarenhetsutbytet igång. Många frågor ställdes och svar gavs. Ibland kom svaret från en av de ny medlemmarna. Ett speciellt värdefullt förslag fick föreningen med sig: Verka för att en bättre långsiktig omsorg ges av sjukvården till personer som donerat en av sina njurar, oftast till en nära släkting eller vän.
Rehabilitering och sociala aktiviteter
24 Mars - årsmöte
Välbesökt årsmöte på Essinge Konferenscenter med efterföljande middag och ett inspirerande föredrag av prästen och utbildningskonsulten Lisbeth Carlborg.
13 Maj - vinprovning
En lärorik och välsmakande kväll med vin och ost.
29/31 Maj - kom i form helg på Lillsved
Föreläsning om friskvård och programmet "in balance - att bevara kroppen i balans", motion och god mat ute på ett vår-vackert Värmdö.
11 November - ateljébesök i Enskede
Besök i konstnären Staffan Snidares hem och ateljé i Enskede.
5 December - årets julresa
Besök på Steninge Slotts julmarknad och julbord på Djurby Gård.
6 December - julmiddag på Sunderbys herrgård, Gotland
Gotlandssektionen anordnade julmiddag för de gotländska medlemmarna på Sunderbys herrgård.
0kt/dec - uppföljningsmöten i mindre grupper av transplanterade och närstående
Som en fortsättning av mötet för njurtransplanterade den 23 april 2009, har NjSG med start hösten 2009 inbjudit till möten i mindre grupper för erfarenhetsutbyte och fortbildning. Inbjudan till de som tidigare gjort intresseanmälan skickades ca den 1 september för den första omgången möten under oktober och november. För nytillkomna intresserade, se mer information via länk under hemsidans För oss med njurproblem / Transplanterade samt i nr 3 och 4 -09 av medlemstidningen NJURsVIKTIGT.