Verksamhetsplan 

Intressepolitik

•          Fler transplantationer från levande

Föreningen har en referensgrupp som fungerar som bollplank och pådrivande gentemot den arbetsgrupp för fler njurtransplantationer från levande donatorer som länets två njurmedicinska kliniker och transplantationskliniker bildade i slutet av 2010.

Målet är att snabba på och effektivisera utredningstiden och förbättra stödet till mottagare och potentiella givare. Sammankallande i NjSG: s referensgrupp är Einar Fries.                           

•          Fler som tydliggör sin syn på organdonation                                                                               

Vi kommer att dela ut donationskort och informera om njurdonation på Världsnjurdagen den 10 mars och på Donationsdagen i oktober. I första hand kommer vi vara på de stora sjukhusen och då samarbeta med personal vid berörda kliniker. Den som är intresserad att deltaga kan anmäla det till föreningens kansli.                             

•          Tidig upptäckt och bromsande åtgärder vid njursvikt  

Istället för tidigare års offentliga föreläsningar på Världsnjurdagen har föreningen tagit initiativ till ett eftermiddagssymposium för läkare i primärvården med föreläsare från Karolinska Universitetssjukhuset. Programmet den 1o mars finns på föreningens hemsida under nyheter.

•          Fler dialyser per vecka vid mindre enheter

Alliansens sjukvårdspolitiska talespersoner i landstinget lovade i föreningens valenkät att vi under mandatperioden 2010-2014 skulle införa dialys varannan dag som normalbehandling och att högst 30 % skulle dialyseras vid storsjukhusen. Föreningen kommer givetvis att följa upp detta löfte.

•         Merkostnadsersättning vid hemdialysstart efter 65 år

I valenkäten lovade allianspolitikerna att landstinget skulle betala den merkostnadsersättning som Försäkringskassan ger till de som påbörjar behandlingen före fyllda 65 år. Så har beslutats i flera andra landstinget efter krav från våra systerföreningar

•          Utvärderingar och förbättringsarbete

Föreningar deltar genom Einar Fries utvärdering av Diaverums verksamhet på Gotland som omfattar såväl dialys som annan njursjukvård och inleddes hösten 2009. Motsvarande planeras för Diaverums verksamhet i Solna som började i september 2010 och Proximas som startade i februari 2010.

Föreningen är vidare representerad med Melcher Lagerfelt i referensgruppen till det omfattande förändringsarbete vid Karolinska njursjukvård som startade hösten 2010

•          Kvalitetsindex för njurvården

Erik Herland och Mårten Landahl deltar i Njurförbundets arbetsgrupp för att skapa ett kvalitetsindex för njurvården. Indexen skall göra det möjligt att följa i vilken utsträckning olika njurvårdskliniker lever upp till våra Riktlinjer för god njursjukvård i syfte att säkerställa en bättre vård. En workshop på nationell nivå genomförs den 12 april. 

Utbildning och erfarenhetsgrupper

•          Grupper för transplanterade

Föreningen har fn 7 grupper med transplanterade och närstående till dessa som träffas regelbundet för erfarenhetsutbyte. Regelbundet samlas flera grupper med inbjudna externa föreläsare. Från styrelsen deltar Britt- Marie Alm, Einar Fries (sammankallande) och Melcher Lagerfelt.

•          Möten om cystnjurar

Ca 10 % av de som har njursvikt har cystnjurar som grundsjukdom. Eftersom problemet är ärftligt uppkommer speciella frågor. Föreningen planerar att under året ordna möten för personer med cystnjurar och deras närstående i samarbete med njurklinikerna. Prel. blir upplägget att vi inleder med ett längre möten med föredrag av njurmedicinare, genetiker mfl specialister. Finns det intresse fortsätter vi med möten i mindre grupper efter modellen för tranplanterade.

•          Informationsmöten i samarbete med försäkringskassan

Föreningen planerar att ha kvällsmöten med information från Försäkringskassan om dels handikappersättning dels komplexet sjukpenning, sjukersättning och aktivitetsersättning. Preliminära tider är 7 april och 5 maj.

Rehabilitering

•          Sommarvecka i Bålsta 13-17 juni

Äntligen kan vi erbjuda en sommarvecka. Medlemspriset är 3 000 kr per person med helpension från måndag lunch till frukost lördag i enkel eller dubbelrum.

•          Friskvårdshelg till hösten

Kan vi hitta ett prisvärt boende ordnar vi rehab-helg till hösten med olika friskvårdsaktiviteter

Utflykter m.fl. sociala aktiviteter 

•          Bussutflykt till Norrtälje 14 maj

Heldagsutflykten inkluderar besök på Pythagoras maskinfabrik samt de Nordströmska samlingarna. Medlemspris 200 kr.

•          Kortare dagaktiviteter

Målsättningen att under året ordna 1-2 kortare dagaktiviteter som besök på museer och utställningar. Förslag mottages.

•          Höstutflykt

Finns intresse ordnar vi också en heldagsutflykt under hösten. Förslag på resmål välkomnas.

•          Advenstresa

Vi fortsätter naturligtvis med populär adventsresa med julbord. Förslag på resmål välkomnas.

Information mm

•          Möten för nya medlemmar

Även om intresset var litet förra året kommer vi bjuda in nya medlemmar till ett särskilt möte på dag eller kvällstid för att berätta om föreningens verksamhet och lyssna på vad de nyas synpunkter

•          Njurskolor

Föreningen deltar regelbundet vid njurklinikernas patientråd eller motsvarande för att informerar om föreningen och berätta om sina egna erfarenheter som njursjuk.

•          Patientråd

Föreningen verkar för att i första hand dialysklinikerna har egna patientråd och medverkar där om så önskas.

På transplantationskliniken i Huddinge finns sedan ett år ett patientråd med företrädare för flera patientföreningar. Från NjSG deltar Einar Fries och margareta Wihlborg. 

•          Årsmöte 24 mars

Årsmötet hålls på Essinge konferenscenter och avslutas med middag med underhållning

•         NJURsVIKTIGT

Medlemstidningen NJURsVIKTIGT kommer ut 4 gånger, prel. I februari, maj, augusti och november. Redaktör för tidningen är Mårten Landahl. Medlemmarna från också riksförbundets tidning NJURFUNK 4 gånger per år.

•          Hemsidan

Föreningen hemsida blir successivt en allt viktigare kanal för att informera om föreningens verksamhet och sprida nyttig kunskap till medlemmarna. Adressen är www.njsg.njurforbundet.se

Njurföreningen Stockholm Gotlands verksamhet under 2010

Det här är en kortad version. Vill du ha den fullständiga årsredovisningen, kontakta kansliet eller anmäl dig till årsmötet den 24 mars så får du den hemskickad.

Kansli och administration

På föreningens kansli arbetar som tidigare år, Christina Engström på 80 %. Hon ansvarar för de administrativa och ekonomiska rutinerna, är styrelsens sekreterare samt har en viktig roll vid planering och genomförande av olika medlemsaktiviteter. Under delar av året har Annelie Granberg hjälpt till med föreningens hemsida och medlemstidning. Kansliet är inrymt i HSO:s lokaler på S:t Göransgatan 84 där vi också har tillgång till möteslokaler.

Medlemsmöten och information

Information om föreningens och Njurförbundets verksamhets sker i främst genom hemsidorna  och tidningarna NJURsVIKTIGT och NJURFUNK med 4 nummer per år vardera.

Vid två tillfällen under året har föreningen bjudit in till träff för nya medlemmar men dessa har fått ställas in pga för lågt deltagarantal.

Årsmötet hölls 26 mars på Essinge konferenscenter med mat, dryck och underhållning.

Samverkan och kontakt med sjukvården

Genom att fördela kontaktmannaskap på styrelsens medlemmar för de olika njurmottagningar, dialysenheter och vårdavdelningar som finns inom länet informerar vi genom skiftligt material och vid njurskolor, patientråd eller besök på dialysavdelningar om föreningens verksamhet.

Världsnjurdagen,

Den internationella världsnjurdagen 11 mars uppmärksammades genom föreläsningar och frågestunder om att upptäcka, förebygga och bromsa njursvikt. Dessa anordnades i samarbete med Karolinska universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus på sjukhusen i Danderyd, Huddinge och Solna.

Donationsveckan

Även under donationsveckan, vecka 42, anordnades informationsaktiviteter i samarbete med storsjukhusen. En dag vardera på Danderyd, Huddinge, S:t Göran, Södersjukhuset och Solna delades donationskort och annat material ut av medlemmar och donationssjuksköterskor. På lördagen fortsatte medlemmarna utdelandet i olika köpcentra.

Gruppmöten för transplanterade

Gruppmötena för transplanterade och deras närstående har fortsatt under hela året, några gånger med externa föreläsare. Föreningen har totalt 7 grupper med ca 10 deltagare vardera.

Fler transplantationer från levande donatorer

Rapporten från den enkät till transplanterade som Njurföreningen och Storstockholms Diabetesförening initierade 2008 har resulterat i att de njurmedicinska klinikerna och transplantationskliniken tillsatt en arbetsgrupp. Målet är att korta utredningstiden vid donation från levande och förbättra stödet till mottagare och potentiella donatorer. För att aktivt deltaga i det arbetet har vår förening bildat en särskild referensgrupp.

Övrig mötesverksamhet för utbildning, rehabilitering och sociala kontakter

Två aktiviteter har fått ställas in pga för få deltagare, dels en dagaktivitet dels en friskvårdshelg.

Två nya och två nedlagda dialyser

Under året har två nya dialysverksamheter startat i länet, Proxima AB i Södertälje och Diaverum AB i Solna. De nya enheterna har fått många patienter från de nedlagda dialysavdelningarna på Kronan i Sundbyberg och Sophiahemmet. Även andra dialyser har varit involverade i den ganska stora patientrockad som skett.

Den ökning av antalet dialysplatser som behövs utifrån en ökning av antalet dialyserande samt att fler patienter efterfrågar fler än tre dialyser per vecka har inte kommit till stånd. En mindre men helt otillräcklig kapacitetsökning sker när Danderyds satellitdialys i Norrtälje öppnar under våren 2011.

Föreningen har börjat engagera sig i de kvalitetsutvärderingar som görs mellan landstinget och de privata vårdgivarna utifrån en oro att anbudsförfarande och vinstkrav kan leda till en kostnadsjakt som minskar möjligheterna att upprätthålla en god och ett gott patientbemötande. Vi har börjat med Gotland där Diaverum i oktober 2009 tog över all njursjukvård på ön.

Föreningens valenkät

Enligt svaren i den enkät föreningen skickade till partiernas talespersoner för sjukvård inför valet i september 2010 finns det nu en politisk majoritet för några av de krav som föreningen länge drivit. Det gäller att vi senast 2014 ska ha dialys varannan dag som normalbehandling, att högst 30 % av dialyserna ska ske vid storsjukhus samt att landstinget betalar merkostnadsersättning för de som påbörjar hemdialys efter fyllda 65 eftersom denna grupp inte omfattas av Försäkringskassans regler.

Gästdialysläget i Stockholm

Föreningen har kartlagt antalet gästdialyser som genomförts i länet under juni – augusti 2008 – 2010. Resultatet redovisades i NJURsVIKTIGT nr 4:2010. Kort kan sägas att nedgången i antalet gästdialyser pga nedlagda kliniker någorlunda uppvägs av en ökning vid Danderyds sjukhus. Vi kan också räkna med att de privata vårdgivarna i Södertälje och Solna till sommaren 2011 kommer att satsa på de inkomstbringande gästdialyserna.

Föreningens ekonomi

Föreningens finansiella ställning är genom eget kapital och fonderade medel fortsatt god. Förra årets underskott på ca 90 000 kr har vänts till ett överskott på ca 30 000 kr.. Förklaringen till detta är främst att vi fått nya intäkter genom sponsorer till Världsnjurdagen och annonser i NJURsVIKTIGT samt att verksamheten varit mer inriktad på medlemsutbildning och intressepolitiska projekt än kostsamma aktiviteter som friskvårdshelger och sommarveckor för dialyserande.

Föreningens viktigaste intäkter är bidraget till personal- och lokalkostnader från Stockholms läns landsting och bidraget för utbildning, rehabilitering och andra medlemsnära aktiviteter från Hälso- och sjukvårdsnämnden. Även medlemsavgiften är en viktig inkomstkälla som kan förväntas öka under 2011 när medlemsavgiften höjs från 200 kr till 250 kr.

Slutord

Genom att flera medlemmar aktivt engagerat sig i föreningens verksamhet, tex under donationsveckan och  i referensgruppen för levande donation har trycket på styrelsen att orka leva upp till ambitionerna vad gäller intressepolitik och medlemsaktiviteter minskat.

Föreningen anser att en omedelbar utbyggnad av dialyskapaciteten i länet behövs och då i mindre lokala enheter med möjlighet till såväl självdialys som assisterad behandling. Att lägga ner Kronan och Sophiahemsdialysen när vi fick nya dialyser i Södertälje och Solna Gate istället för att se de privata enheterna som ett nödvändigt kapacitetstillskott var en allvarlig planeringsmiss.

 
Njurföreningen Stockholm Gotlands arbete under 2009