Njurdonation

Projekt för att underlätta transplantation från levande donator

Bakgrund
Under 2008 fick 419 svenskar en ny njure genom transplantation, varav 283 från en avliden donator och 136 från en levande. Enligt Socialstyrelsen är det medicinskt möjligt att öka antalet njurdonationer från avlidna till ca 450. Potentialen för donation från levande donator är däremot många gånger större, särskilt som man nu inte längre ställer krav på samma blodgrupp, släktskap etc. Vidare gäller att förutsättningarna för att transplantationen skall lyckas generellt är gynnsammare med en levande donator. Njurförbundet ser det därför som särskilt angeläget att på olika sätt underlätta transplantation från levande donatorer.

Många personer som fått eller försökt få en njure från en levande donator upplever emellertid donationsprocessen som svår. Man upplever att hela ansvaret på att hitta en donator ligger helt på dem själva och att de saknar stöd och hjälp från sjukvården. Om samma svårigheter vittnar ofta också de som varit villiga att ge bort en njure. Generellt är vår erfarenhet att sätten att kontakta potentiella donatorer varierar mycket på såväl klinik- som individnivå och att patienterna inte alltid får det stöd och den hjälp de behöver. Frågan om hur potentiella donatorer kontaktas har efter hand också blivit mer komplicerad genom att gruppen möjliga donatorer vidgats som ett resultat av medicinska framsteg och ändrade värderingar.

Arbetsgrupp
Med ambitionen att utveckla detta område har förbundet tagit initiativ till en arbetsgrupp med representanter för njursjukvården, patienter och anhöriga. Gruppens uppgift är att klarlägga efter vilka modeller man idag kontaktar, ger information och stöd till potentiella donatorer respektive mottagare. Man skall också diskutera och skissa på eventuella förbättringar och vid behov ta fram nytt informationsmaterial.

Enkät till transplanterade
För att få en bild av hur de som tranplanterats upplevt donationsprocessen och särskilt då stödet från sjukvården har arbetsgruppen gjort en enkätundersökning omfattande de som transplanterades vid Karolinska Universitetssjukhuset under 2004, 2005, 2006, 2007 och första halvåret 2008.

Två enkäter användes där den ena vände sig till dem som fått sin njure från en avliden donator och den andra till dem som fått sin njure från en levande donator. 15 av frågorna var gemensamma för båda kategorierna mottagare, 8 frågor var specifika för de med levande donator och 4 frågor var specifika för de med avliden donator. Undersökningen genomfördes mellan oktober 2008 och jan 2009 med en första utsändning av enkäten och därefter två påminnelser. I gruppen med en avliden donator skickades 103 enkäter ut och 92 svar erhölls, en svarsfrekvens på 88.5%. I den andra gruppen med levande donator skickades 98 enkäter ut och 84 svar inkom, dvs. en svarsfrekvens på 85.7%. Svaren har behandlats konfidentiellt.

Svaren bearbetas och analyseras för närvarande under ledning av psykolog Margareta Sanner vid Uppsala Universitet och beräknas kunna bli publicerade under hösten. De kommer sen användas vid diskussioner mellan inblandade parter om vad som kan behöva ändras och förbättras i donationsprocessen. Vår förhoppning är att detta skall leda till bättre stöd och information till personen med njursvikt som är aktuell för en njurtransplantation, i processen av att hitta en njurdonator.


Mer upplysningar om projektet kan lämnas av Margareta Wihlborg, NjSG:s styrelse och Eva Lagging, på Storstockholms diabetesförening.

Vägen till transplantation för njurmottagare i Storstockholm

- rapport från enkät till vuxna som transplanterats vid Karolinska Universitetssjukhuset januari 2004-juni 2008